Märkligt

När jag kom hem från jobbet igår ringde jag pappa på sjukhuset.
Och får veta att han INTE opererats och heller inte elkonverterats.

Han har nu haft flimmer sedan i lördags kväll och det märks på honom.

Han har också haft den här obehagliga operationen framför sig i 2 veckor. Det finns ju många som har obehagliga operationer framför sig, men det känns faktiskt som psykisk misshandel att lägga in en patient för att operera och låta den vara inlagd i en vecka med beskedet - troligen imorgon för att sedan skicka hem patienten i en vecka med beskedet, det blir nästa vecka, men don't call us, we call you. För att slutligen vid det telefonsamtalet boka in att operationen skall ske på måndagen och sedan på något märkligt sätt få detta att rinna ut i sanden. (och då har jag inte beaktat vad en sängplats på en hjärtavdelning kostar i pengar)

För mig var Sahlgrenska förknippat med proffs. Var det inte där som de först hjärttransplanterade? Men i dagsläget vet i tusan. Två gånger sedan i söndags är det frågor från pappa som gjort att läkarna fått konferera och ändra sin behandlingsplan. Ärligt talat verkar de ha noll koll.

Första frågan var vad som händer om elkonverteringen som var framdukad för honom i söndags ytterligare skadade den redan skadade pacemakern? (ett par gånger har pappa ju fått ligga kvar eller återkomma efter elkonvertering eftersom det inte finns någon personal som kan kontrollera pacemakern på helgerna) och idag har han pacemakern inställd som en termostat, när pulsen är under 40 så sätter den igång och håller pulsen uppe på den nivån. Om pulsen sjunker ytterligare så ... ja där nånstans vill jag inte riktigt avsluta tankegången... Dessutom gick den in och gav elstötar när den blivit skadad vid elkonverteringen för drygt två veckor sedan, den gången kunde Östra Sjukhuset smidigt ändra inställningarna så att pappa slapp elstötarna, medan de på Sahlgrenska gick in och satte tillbaka elstötarna och vägrade ta bort dem utan lät pappa få elstötar med jämna mellanrum i två dygn innan jag och mamma och pappa gick upp i atomer på hjärtavdelningen över denna nonchalans och en läkare som skrattade bort hela pappas lidande tillslut motvilligt ändrade inställningen på pacemakern så att elstötarna försvann. Det är förståeligt att pappa inte ville tillbaka till detta för det var bland det värsta mest maktlösa och frustrerande jag varit med om, och för honom tillkom smärtan...
Läkarna kunde inte svara på frågan och vågade inte behandla flimret.

Den andra frågan var igår när han skulle få ett invärtes ultraljud genom gastroskopi och han var redo för undersökning. Då undrade pappa om det inte egentligen var lite tidigt att avgöra om det fanns blodproppsrisk för operationen så långt i förväg till operationen som ju redan skjutits upp till idag. Och läkarna fick rådgöra med varandra och konstaterade att jovisst och pappa rullades ut från det förberedda undersökningsrummet och upp på avdelningen igen.

Jag läste någonstans i reglerna kring sjukvården och föreskrifterna kring vården av hjärtpatienter att det är viktigt med ett förtroendefullt förhållande mellan patient och läkare. Hur kan man känna förtroende i det här läget? Det känns som att det är ett gäng klåpare som skall sticka kniven i honom.

Pappa hade pratat med en ambulansförare som transporterade honom mellan Östra och Sahlgrenska och de hade pratat om läkarnas kompetensutveckling. Pappa har själv fört nogranna journaler över hur han medicinerat och hur han mått, vad han gjort och hur det har påverkat. Det som skulle vara som en dröm är om en läkare blev intressad av fallet. Eller om han kom till en som hade villighet att bjuda sin kunskap med till en dans med pappas erfarenhet. Det har ännu inte hänt och lite konstigt känns det att läkarna inte ödmjukt betraktar sina patienter som människor som kan hjälpa dem att utvecklas i sin yrkesroll. (Jag menar bara - så ser jag på låntagarna i ett bibliotek och då handlar inte min yrkeskompetens som bibliotekarie om att ha människors liv och död i mina händer, men jag ser inte hur jag skulle kunna läsa mig till det som människor själva bjuder på i sina frågor och erfarenheter). Tydligen är det få som drar slutsatser utifrån sina egna yrkeserfarenheter och det som slår igenom inom vården är istället det som sägs på läkarstämmor. Pappas främsta uppgift när han kommer hem verkar nu bli att söka i medicinska konferens-papers för det är tydligt inte bara att pappa är sjuk, utan också att han är tvungen att vara/bli sin egen läkare.

Pappa har också noterat det sjukt hierarkiska med sjukhus. Sjukhusledning, Undersköterskor, Sjuksköterskor och Läkare har olika dresscode och lever i olika världar även om de går om varandra på avdelningarna (med undantag av sjukhusledningen). Vilken annan verksamhet fungerar med så vattentäta skott mellan dem som skall arbeta för samma sak? Som det känts när jag har hälsat på så är det inte "kunden i centrum" utan snarare är patienten rekvisita som ingår i de andras vardag. På samma sätt som man i sin säng kan få en hel hord människor runt sig och det är bara en som man kan prata om resten är rekvisita som man inte skall notera, vilket inte är så himla lätt. Som i fallet när pappa fick elstötar av sin trasiga pacemaker och det efter mycket tjat dyker upp fem personer varav 4 med nollställda ansikten och en som skrattar nonchalant åt att det inte är så bra för pappas hjärta att bli upprörd över att bli utsatt för lite elstötar. Det är ett hemskt maktförhållande i det där, människor är aldrig bara rekvisita.

Och när jag pratade med pappa igårkväll så klarade jag inte att vara det vitaminpiller som pågavännen tycker att vi måste försöka vara för honom. Jag bröt inte ihop heller, men det var bara svårt att vara glad och pigg och jag hade inget direkt spännande att berätta om mitt eget liv. Pappa tackade innan han la på för allt vi hade gjort. Jag tror att han menade med morsdagsfirandet i helgen, men det lät så himla ödesmättat så här innan operationen att tårarna sprutade när jag lagt på.

Och inatt drömde jag att jag var tvungen att stå på ett tak medan en gammal klasskamrat skulle gå balansgång på en planka på en byggnadsställning runt om hela detta 14-våningshus. Själv är jag höjdrädd och ville gå därifrån, men han menade att någon behövde vara i närheten och kunna dra in honom om han började vingla - eller ringa ambulans om han föll. Jag förstod att jag behövdes, men jag fattade bara inte vad och hur jag skulle göra för att stå ut med det.