Kaninens intresse i frågan

Hörde på radio i morses om forskningsmaterial som en forskare inte ville och numera (då det är förstört) inte kan lämna ut. Frågan är verkligen intressant. Den innefattar den problematik som uppstår när man forskar på människor.

Deltagarna i studien är anonyma så till vida att deras namn och personnummer inte är tillgängliga, däremot innehåller den uppgifter som kan göra att de kan identifieras. Alltså lite som när tidningarna skriver 33-årig skolvaktmästare och trebarnsfar i Åmål, man får inte namnet rakt ut, men den anonymiteten hindrar inte att många ändå kan identifiera vem det handlar om.

Inom forskningen så är det inte bara resultaten som är poängen. Så sätt var det märkligt att intervjua en anhörigförening om hur man ser på saken eftersom man inte kan begära att de skall representera eller vara insatt i hur forskarsamhället ser ut. Saken är den att även om tidningar braskar ut rubriker med att en studie kommit fram till att x,y,z så blir det inom det akademiska samtalet ändå inte en sanning eftersom resultaten uppnåtts då man frågat person 1 fråga 2 i sammanhang 3 och tolkat det utifrån teori 4. Det vill säga om man hade frågat person 2 fråga 3 i sammanhang 4 utifrån teori 1 så hade man kanske kunnat säga att resultatet var det motsatta. För att verkligen kunna spinna vidare på det resultat man funnit behöver alltså hela proceduren kunna granskas.

Men samtidigt, när man väljer att vara med i en studie så gör man det utifrån just den studiens bakgrund, syfte och troligen också utifrån vilka forskare som utför den. Man tänker sig inte att just det jag sagt skall ligga under 15 andra forskares lupp i helt andra sammanhang. Som försökskanin så kanske jag också har ett visst syfte och intresse av just den studie som jag medverkar i.

Särskilt tydligt blir detta i de sammanhang där läkarvetenskapen inte riktigt har lösningen på ett medicinskt dilemma och forskningen är till för att söka svar och i slutändan kunna råda bot. Som patient i det läget finns alltå ingen egentlig hjälp att få för åkomman man lider av. Det är tröstlöst om man inte tänker positivt och hoppas att man i framtiden skall ha forskat fram en hjälp som man kan ha nytta av. Det är ju i detta mer eller mindre smådesperata läge som man går in som försökskanin, med lite idealistisk allmänmänsklig osjälviskhet men också till stor del som patient som tackar ja att bli försökskanin i hopp om att teorierna som skall testas innehåller den behandling som faktiskt hjälper en.

Om man kliver in i ett forskningsprojekt i egenskap av patient så är det också lätt att man faktiskt uppfattar sig som skyddad på samma sätt som patienter i behandlingssituationer som inte är på försöksnivå. Den uppfattningen borde tas ur den som medverkar i en studie på ett betydligt mer effektivt och medvetet sätt - särskilt om materialet skall vara öppet och tillgängligt på det sätt som det bör vara för att anses som godtagbar seriös öppen forskning.